Innlegg

30

På tirsdag lærte jeg ting jeg burde ha blitt fortalt for over tjue år sida. Etter ervervet hjerneskade er akuttfasen på ca. ett år. Det første året er veldig viktig.  Man skal ha den tida til hjelp! Det er viktig å bli klar over de kognitive følgetilstandene som har oppstått (problemer knyttet til persepsjon, hukommelse, oppmerksomhet, kommunikasjon, innlæring, planlegging, problemløsning osv.) slik at det som har forandret seg kan bli tatt tak i tidlig, og øves på. Dette for å lage nye nervebaner og nye koblinger i hjernen.  Jeg skulle fått hjelp til å hjelpe hjernen for mer enn tjue år sida. Den hadde reparert seg bedre med hjelp fra da av, enn nå som jeg bare har funnet ut av litt ting på egenhånd. Jeg har lagd nye koblinger selv, men mye seinere enn om jeg hadde fått hjelp.  Noe som betyr at jeg kunne ha hatt det mye bedre på veien, hele veien.  Om jeg ikke gikk den aleine.

29

I dag var jeg inne til operasjon. Tanken var at jeg skulle bli litt mindre metal.  Men metaforisk sett ble jeg heller litt mindre skjør, da det var glasskår som ble fjerna. I åra som har gått har jeg tydeligvis glemt bort hvor vondt det var. Hvor inngripende det er. Hvor tøff jeg er.  Og har vært.  H e l e   v e i e n.  Når sting og teip fjernes om ei uke skal jeg møte meg sjøl i speilet med mitt femte smil. Forhåpentligvis blir det den siste og beste versjonen. 

28

Jeg kjenner på et digert djup.  Nesten et håpløst håp fram imot Sunnaas. Jeg trenger så at det går bra der.  Jeg trenger at noen sier til meg "Du trenger ikke å holde ut lenger nå." Jeg er helt-skrapa-til-beinet-tømt-for-alt-av-krefter-sliten.  Igjen og igjen.  Eller kanskje bare hele tida.  Uten ditt ukentlige lys har det brått blitt litt vanskeligere aleine. Som om du var broa mi mellom redd og modig.

27

Bilde
I går hang jeg. Og jeg fikk dele det  med fineste Floke. Jeg håper han forstår  hvor mye det betyr for meg  at vi delte noe så sterkt. At han var min bauta. 

26

Vi har nesten ingen planer i sommer.  Men kalenderen virker allikevel overveldende fullstappa.  Hun fine med det samme navnet  klarer ikke å ha en eneste dag tom. Mens her sitter jeg og blir så stressa at jeg nesten ikke får puste.

25

På rehabiliteringa i mars/april møtte jeg på én mann som gjorde at oppholdet på Fram ikke ble rein fiasko. Hurra så uendelig mye for nevropsykOla, og den ekstremt gode rapporten han skreiv.

24

Behandlingsløpet skal tilpasses hver enkelt pasient, og timeplanen tilrettelegges etter energinivå. Den skal videre ha riktig mengdeforhold mellom aktivitet og hvile. Opplæring skal gis for å få til å ha det best mulig i den situasjonen man er i...  Min hjerneskade og påfølgende fatigue bagatelliseres atter en gang.  Og jeg lar meg overtale/presse til å prøve alt de foreslår,  fordi jeg har et så inderlig sterkt ønske om å være bra nok og i tillegg sliter stort med å stå opp for meg selv og si tydelig ifra. Jeg overkjøres med krav om å kjøre på, overskride egne grenser, og bite tenna sammen.  De samme kravene som jeg har stilt meg sjøl så lenge, men som jeg nå veit så inderlig godt at ikke fungerer. Jeg hadde tenkt at dette skulle være den ærligste måneden på over 20 år, men det er skummelt, og vanskelig å fortsette når man føler at man ikke blir hørt.  Dere styrer meg tilbake ut i grøfta, den jeg er så uendelig lei av å være i. Se meg. Lytt.  Tro på meg! Det er dét jeg trenger.

23

Du sa du ikke hadde møtt noen andre som hadde holdt ut så lenge før. Jeg sa det var fordi de ikke lever lenger.  Vi lo begge to,  selvom det er til å gråte av.  Roen i meg er utrydningstrua 

22

Jeg er en transformer.  I det siste har ansiktet mitt blitt hjemsøkt av en trailer.  Små lastebilrester vil opp og fram, og ut gjennom gammelt arrvev. Presser seg på fra innsiden, huden hovner opp, blir rød og varm.  Det hender ca. en gang i skuddåret at noe skjer som vekker den sovende bjørnen under huden min.  . . den er ikke farlig, bare man går varlig, men man kan jo, men man kan jo, aldri være trygg . .  Da må man til legen skalpelleres opp skylle og rotes rundt i,  og snurpes sammen til slutt.  Tidligere har det vært kne og arm.  Men i dag ville ikke legen gå løs på ansiktet mitt med kniv, sa han. Og det skjønner jeg jo.  Ansiktet mitt har vært igjennom nok.  Så jeg ble henvist til kirurgisk i stedet. Kanskje må arrene mine åpnes på nytt, så lenge etter, og bli helt rosa og så tydelige igjen. Jeg veit ikke om jeg orker så mye ny synlighet. 

21

I alle disse åra jeg har lata som at alt er så fint og flott og joda det humper og går Gjett om det har gjort meg sliten 'a? I tillegg til at energitanken har vært lav fra før av, mener jeg.  Et daglig skuespill tjue år i strekk. Når man brenner lyset i begge ender, da svir man seg til slutt.  Fatigue akkumuleres.  Alltid tatt meg sammen, vært velfungerende utad ikke engang klart  å kræsje hjemme.  jeg. er. så. sliten.

20

Da jeg våkna fra komaen fortalte legene meg om hvor mye jeg hadde operert og sydd i ansiktet. De ville ikke gi meg et speil. Da ei venninne seinere besøkte meg overhørte jeg henne spørre faren min om jeg var blitt stygg. Hun gruet seg til å se på meg.  Dette, i tillegg til den egentlig uskyldige kommentaren på skolen, gjorde at jeg brukte skjerf i sju år. Helt til oppunder øynene, året rundt,  sommer som vinter. I de tilfellene hvor skjerf var umulig hadde jeg alltid en hånd i ansiktet når jeg snakket. Det er nok vrient for de aller fleste å forstå hvor vanskelig det var for meg å kutte ut skjerf. Hvor sårbar jeg er når jeg er synlig. Det er en del av min historie som har gått i glemmeboka til alle andre enn meg. Jeg kjemper fortsatt mot skjerfet daglig. Og det var ekstremt triggende å sitte der i dag og få beskjed om å lukke øynene,  vel vitende om at hun skulle se på meg. Det sier seg selv at det ikke gikk i det hele tatt. Tilbake(krampe)trekning

19

Hvis du hadde sett meg nå, så hadde du nok kommentert hvor sliten jeg ser ut.  Akkurat nå virker det som at det å unngå at første uka på rehabiliteringa blir førstehjelp er uunngåelig. Faktisk så veit jeg ikke helt hvordan jeg skal holde ut til slutten av mars.  Etter kroker og tau fikk jeg massevis av falsk energi. Det lurte meg straka vegen i veggen. For det er litt lenger ned å falle når man er høyere oppe enn vanlig.  Litt hardere å lande.

18

Bilde
Stressreduseringspunkt Totalt nærvær av ro

17

Det er vanskelig å vite hvor sliten jeg føler meg.  I fare for å gjenta meg selv, jeg kjenner jo ikke etter, jeg bare gønner på.  Jeg veit ikke lenger om jeg er dønn sliten, eller om jeg bare forteller meg selv at det ikke er så ille. For jeg har hatt ei pause nå, folk flest burde jo ha hvilt seg friske på den tida jeg har fått. Det forventes på en måte.  Problemet er bare at jeg ikke er folk flest.. Jeg er redd for å være for flink igjen denna gangen også. Redd for å kjøre på som før, uten å egentlig vite det engang, før jeg plutselig ligger der i grøfta. Jeg har avvent meg å kjenne etter.  jeg er bare flink til å underdrive. Fasiten min er veldig uklar. Det er ikke to streker under svaret.  Jeg skulle ønske noen andre visste mitt beste. Kanskje er svaret et sted på Rykkinn. 

16

Jeg leser om ettervirkninger av traumatiserende hendelser.  Fight, flight, freeze.  Om retraumatisering og reaksjonsmønstre.  Og jeg leser om modellen for aktiv oppfølging fra kriseteam etter ulykker. Om kontinuitet i oppfølgingen.  Dagen etter.  Tre uker etter.  Seks uker etter. Tre måneder etter.  Seks måneder etter.  Tolv måneder etter.  Pluss.  Det ser så bra ut på papiret. Tenk bare om de hadde husket på å ikke glemme meg. 

14

Bilde
These mountains that you are carrying, you were only supposed to climb. 

13

Jeg veit ikke helt hva jeg synes om denne skrivinga. Å sette ord på ting krever at jeg kjenne etter. Jeg har skrudd av den knappen for lenge siden, ikke kjent på hvordan jeg har det. For å holde ut. Jeg kan ikke følelsene tørste og sult.  Jeg tar til meg næring fordi jeg veit at det trengs.  At til gitte intervaller er det nødvendig for at kroppen skal fungere.  Hvis nummenhet er en følelse er det den jeg kjenner best. Jeg veit ikke hva jeg synes om skrivinga. Det virker til at jeg har det mer ille enn jeg har innbilt meg å tro. 

12

Nå har jeg ikke hatt aleinetid på over to uker. Det skriker inni meg, og jeg går lydløst i oppløsning. Jeg trenger ferie før og etter ferier,  og jeg jobber knapt engang. Pauseknappen jeg har i lomma fra et gammelt tastatur  er bare en metafor og virker ikke på ordentlig.  Med ujevne mellomrom ønsker jeg meg bort. Tenk om man kunne blitt lagt inn på hvilehjem innimellom. Finnes det? Fengsel er en god nummer to, det ser bare så dumt ut på rullebladet. 

11

Jeg er mye aleine. Det er sånn jeg lader, uten lyd og lys og inntrykk. Men størsteparten av tida er jeg aleine  fordi jeg gjemmer meg. Gjemmer meg selv vekk. Sånn at andre ikke skal se hvor dratt jeg er når jeg er på bristepunktet. Skjermer andre fra meg. Er verdensmester i å ikke være til bry.  Innimellom skulle jeg ønske at ladinga mi var koblet i en støttekontakt. 

10

Steiltind sendte meg til Floke i næringsgata.  Jeg ble sett. Jeg blir sett.  Og det er både veldig etterlengta og forferdelig skummelt på en og samme gang.  Det er så ekstremt mye sårbarhet inni meg.   Å knekke - knekker - knakk - har knukket. Jeg har kjempa i 20 år for å bli hørt. Nå får jeg hjelp. Og nå som ting endelig løsner kjenner jeg hvor ekstremt sliten jeg er.  Utslitt av å ha stått på så drøyt over evne så alt for lenge. Nå som jeg omsider får hjelp har jeg lyst til å bare legge meg ned.  Gi opp å holde ut på en måte. La noen andre endelig ta over ansvaret for meg. Som om superlimet jeg i alle åra har brukt for å ta meg sammen brått opphører å virke, og jeg faller helt ifra hverandre. Jeg veit ikke hvordan man gjør dét å ikke skulle holde ut

9

Jeg fikk meg ny lege. Selvfølgelig har du fatigue , sa han.  Tenkt at man kan bli glad av å høre noen si det.  Jeg ble sjukmeldt. Det er jeg ikke lenger. Nå er jeg hos hjuls midtblokk. Nevropsykologene sier somatiske plager,  kognitive vansker,  nedsatt funksjonsevne. Lista blir lenger. Hvile anbefales, men er bare marginalt effektivt.

8

Så i veldig mange år fylte jeg dagene stappfulle av program,  jobb og sosialt, aldri hvile.  For å ikke ha tid til å kjenne etter hvordan jeg hadde det. Det var ikke tid til å gi opp.  Ikke tid til å slå sprekker.  Ikke tid til å bryte sammen.  Jeg har dytta snøballen foran meg så lenge at den har blitt for stor.  Urokkelig.  Nå skal jeg igang med å prøve å grave meg igjennom. Å komme ut på den andre sida. 

7

For det var ikke depresjon. Det var håpløsheten i meg som skreik så høyt den kunne: jeg har det helt forferdelig fordi jeg ikke har energi til noe . For hvordan kan man nyte om alt er en påkjenning? Når utslittheten øker med uante mengder renter hver gang man prøver å gjøre noe. Det var ikke angst. Det var kroppen som ristet, gjorde utslag på Richters skala, de gangene jeg ikke lenger klarte å holde på kontrollen. Når alt ble altfor mye, og det tjukke skallet mitt slo sprekker. Den stadige kontrollen jeg har har ikke tillatt skallet å slå sprekker på veldig mange år. Nå er jeg redd for at jeg går rundt og bærer på en atombombe. At det skal få fatale konsekvenser om jeg sprekker opp. 

6

Jeg oppsøkte hjelp raskt etter sykehusutskrivelse. Jeg prøvde mange ganger.  Veldig mange ganger.  Hver gang ble jeg henvist til psykolog. Angst sa de. Depresjon sa de. Men ingen ville egentlig høre etter. Til slutt begynner man å tro på de. Det er ingenting feil med deg. Så jeg har kjørt på. Ikke tatt hensyn til meg selv.  Trodd at det bare var sånn det er å være voksen. Egenmelding de dagene det ikke gikk. Sykmeldingstimeout de gangene det var enda verre.  Veggene ble tjukkere og tjukkere. For ett år siden gikk det ikke mer

5

Siden den dagen i oktober for over tjue år siden har jeg vært i konstant alarmberedskap. Kjeven er spent, sånn at det durer i ørene. Tennene sammenbitte,  tunga presset inntil bak de. Puster i korte lydløse gisp.  Når jeg ligger for å hvile tar jeg meg ofte i å ligge spent i ei bue. Søvnposituren er fosterstilling, armene surret rundt meg selv. Dyna trukket så godt over hodet at det kun er en liten glipe til pustehull. Øynene blir støle når jeg forsøker å sove,  jeg lukker de ikke bare lett igjen, men kniper de isammen. Jeg sovner ikke av trøtthet.  Jeg sovner av utmattelse.  Utmatta av å prøve å holde på kontrollen. Å sovne er å gi slipp på kontroll.  Anspentheten har for mange år siden blitt automatikk. 

4

I slutten av oktober var det tjue år siden jeg ikke døde. De skar meg løs fra en trailer som knocka med ut av sans og samling. Ga meg en traumatisk ervervet hjerneskade. Som nesten ingen veit om. Fordi ei jente i klassa på videregående sa du ser så rar ut når du smiler etterat de lappa meg sammen etter beste evne på sykehuset. Jeg kunne jo ikke være "hun som har en hjerneskade" i tillegg. Jeg trengte ikke å være både rar og dum. Helt siden dengang har jeg vært så usynlig som overhodet mulig. Jeg har vært ekstra snill, ekstra flink, ekstra pliktoppfyllende. Og ikke minst ekstra stille. Sykehuset fulgte meg aldri opp.  Hjerneskaderegistrene sine startet de opp med først tretten år seinere. 

3

Hun mente sikkert godt da hun sa ...men du har vel ikke alltid vært like sliten som det du er nå? Faktum er  at jeg er så ufattelig sliten av å holde ut hele tiden. Jeg har kjempa i 20 år.  Jeg har stått på så drøyt over evne så alt for lenge. For det er det jeg gjør.  Står på,  holder ut og later som. Hvis ingen veit noe er heller ingenting feil. En enorm løgn og et gigantisk selvbedrag. Ingen jeg kjenner kjenner meg. 

2

Det er lille julaften. Og. jeg. er. så. sliten. Jeg satt på en buss fra klokka ti til klokka sju. Hver lyd og hver dump og hver sving, hver bråe brems og all risting tok noe fra energien min. Den energien som var nesten nedi flatt batteri allerede før vi starta hjemmefra. Det er vanskelig å få spart opp batteri når man til stadighet tar fra noe som er bortimot tomt fra før av. Som i gåta Hva blir større og større jo mer du tar av det? Hullet Det er vanskelig å få nulla ut et minus.  Noen ganger sliter jeg bare med å bære mine egne armer. Og jeg skulle så ønske at det var lettere for folk å forstå. 

1

Du sa at kanskje burde jeg skrive.  Skrive ned for å seinere huske veien bedre. Mitt skip er lastet med steinrøys. Redselen for en havarert relasjonsbåt.  Steinrøyser har kanskje både gull og gråstein. Det er ikke gull alt som glitrer,  og du må ikke tro på meg hver gang jeg smiler.  Tastaturet skal liksom være min hammer og meisel.  I tillegg har jeg Hakkespett,  jeg mangler bare deg på opptakskassett. Tilogmed når jeg skriver maskerer jeg.  En TBI som har blitt underdrevet og gjort usynlig.  Skriver om til fine metaforer og koselige bilder, skjuler alt mørket som er inni meg. Å snu fra å dø før jeg er førti,  til å begynne på livet mitt. Maris smerte og velvære Det er vel litt som suspension. Å skrive gir deg ikke det du vil ha, men det du trenger. En gnist. Den første gnisten på lenge